SMA Tip 1 teşhisi olan 16 aylık Mihra, hiç bir yemeğin tadını bilmiyor

İzmir'de yaşayan ev kadını anne Tülay Yenigün ve inşaat işi yapan baba Veysi Yenigün'ün, Berra Evin (7) ve Nare'den (2) sonra dünyaya gelen 16 aylık kızları SMA Tip 1 hastası Mihra Helin'e 3 ay önce zatürre teşhisi konuldu. 1 ay yoğun bakımda tedavi gören Mihra, yutma refleksini kaybetti. NG cihazı ile burnundan beslenmeye başlayan Mihra Helin'in Zolgensma tedavisine ulaşması için valilik izinli bağış kampanyası yüzde 70'e ulaştı.

Anne Tülay Yenigün, kızının bu süreçte çok acılar çektiğini dile getirip bağış kampanyasını ramazan ayında tamamlamak istediklerini belirterek "Şu an hem bipap cihazı hem de aspire cihazı kullanıyoruz.

Ayrıca mama cihazı da kullanmaya başladık. Her sabah öksürtme cihazı kullandıktan sonra aspire ediyoruz. Sürekli sırtına vurmak zorunda kalıyoruz. Evde yemek yapamıyorum. Kokusu ona gidiyor. Diğer iki kızımın elinde bir şey gördüğünde hemen o da yemek istiyor. Ağızdan beslenemediği için ona veremiyoruz. Bu durumu yaşamak bir anne için çok zor" ifadelerini kullandı.

'MUTFAĞIN KAPISINI GÖRDÜĞÜNDE O TARAFA GİTMEK İSTİYOR'

Mihra'nın kas kayıplarının her geçen gün arttığını anlatan anne Yenigün, kızının yüzüstü yattığında başını kaldıramadığını, sağa sola dönemediğini söyleyip şöyle devam etti:

"Yoğun bakım süreci onu geriye götürdü. Anne sütüyle beslenirken cihaza bağlandı. Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin ya da elinizde bir şey görmesin' diyorum. Çünkü gördüğünde çok istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Şu an yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor.

Tedaviden faydalanırsa o da yaşıtları gibi koşup oynayabilecek, doya doya yemek yiyebilecek. Şu an korkuyor, acılar çekiyor. Biz onu mutlu etmeye çalışıyoruz. Evde fizik tedavi çalışmaları yapıyoruz. Ramazan ayında hedefimiz kampanyamızı yüzde 100'e ulaştırmak. 3 saatte bir NG ile sıvı mama veriyoruz. Yemeklerin tadını bilmiyor ama çok yemek istiyor.

Mutfağın kapısını gördüğünde o tarafa gitmek istiyor. Ama maalesef yutma refleksini kaybetti. Yurt dışındaki tedaviden ne kadar hızlı faydalanırsak iyileşme süreci de o kadar hızlı olacak. Çok az bir kas kaybı ile götürürsek daha çabuk toparlanır. SMA hastalığı ilerleyici. Kalp kasına kadar ilerleyebilir. Bunların hiçbirini yaşamadan bir an önce ilacını almasını istiyoruz."

'ABLALARI DA DİKKAT EDİYOR'

Baba Veysi Yenigün ise zorlu bir süreç geçirdiklerine dikkat çekerek yakın zamanda yoğun bakımda kalan kızları için destek istedi. Ramazan ayında yapılacak bağışlarla bu süreci bitirmeyi hedeflediklerini belirten Yenigün, "Ablaları da Mihra'nın durumunun farkında. Onlar da dikkat ediyor. Özellikle Berra da onunla çok ilgileniyor. Nare de hassas davranıyor" ifadelerini kullandı.

SMA Tip 1 teşhisi olan 16 aylık Mihra, hiç bir yemeğin tadını bilmiyor

İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı.

'MUTFAĞIN KAPISINI GÖRDÜĞÜNDE O TARAFA GİTMEK İSTİYOR'

'ABLALARI DA DİKKAT EDİYOR'